Kulit Wanita ini Serapuh Sayap Kupu-kupu, Cuma Jalan Kaki 10 Menit Efeknya Mengerikan

Nurbanu Istar berkata: "Ketika saya lahir, saya tidak memiliki kuku dan tidak ada kulit di telapak tangan saya."

"Orang-orang dengan kondisi ini dikatakan memiliki kulit kupu-kupu karena kulitnya sangat rapuh. Ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu, ia dapat mudah rusak, seperti ketika Anda menyentuh kulit seorang pasien EB."

• Viral Foto Pemulung Tua Dorong Gerobak, Diklakson Mobil, Pria Baju Merah Lakukan Hal Tak Terduga

"Kulit saya sangat sensitif. Sentuhan sekecil apa pun dapat mengupas kulit dan ketika lecet terinfeksi, ia menyebabkan rasa sakit yang luar biasa."

"Terkadang hal itu dapat menyulitkan untuk melakukan hal-hal sederhana. Saya tidak diperbolehkan menggaruk kulit saya, dan bahkan hanya dengan mengetuk ringan lengan saya di dinding atau pintu dapat menyebabkan lecet terbentuk."

"Saya tidak bisa berjalan terlalu lama sebelum melepuh terbentuk - hanya 10 atau 15 menit maksimum.”

Nurbanu Istar melanjutkan: "Baru-baru ini saya berjalan selama beberapa jam di sekitar Sydney, dan lecet terbentuk di bagian bawah kaki saya, yang semakin besar dan lebih besar."

"Saya tidak bisa berjalan atau bahkan mengambil langkah kecil untuk satu setengah minggu. Sepertinya saya mengalami luka bakar tingkat tiga - terkadang orang mengira saya pernah mengalami kebakaran atau saya adalah korban luka bakar."

Karena tidak ada obat untuk EB, Nurbanu berfokus pada penerapan perawatan luka yang tepat untuk menghindari infeksi dan mengurangi ketidaknyamanan dengan krim topikal dan obat pereda nyeri.

Dia belajar untuk mengambil langkah-langkah untuk mencegah terik sebanyak mungkin dan hanya bisa memakai pakaian katun dan harus mandi dua kali sehari serta mandi secara teratur.

Nurbanu Istar berkata: "Saya memiliki perban khusus yang terbuat dari silikon, yang harus saya ubah setiap hari."

"Pakaian saya harus katun karena wol membuat kulit saya panas dan gatal. Musim panas adalah yang terburuk karena membuat kulit sangat gatal. Saya biasanya mandi setidaknya dua kali sehari, dan saya juga mandi untuk menenangkan kulit."

"Saya hanya tidur di seprai katun, dan saya akan minum antihistamin sebelum tidur untuk menghentikan rasa gatal."

Meskipun hidup dengan penyakit yang melemahkan, Nurbanu mengatakan dia telah belajar untuk 'mengabaikan tatapan dan komentar' tentang kulitnya - dan sebaliknya menjalani hidupnya dengan 'keyakinan dan kepositifan'.

Nurbanu Istar berkata: "Jika saya diejek setiap kali seseorang mengatakan sesuatu tentang kulit saya, saya akan menjadi jutawan."