Merasa Sudah Dekat dengan Kematian, Remaja yang Terlahir tanpa Kulit Ini Enggan Jalani Perawatan

Terapi ini melibatkan penanaman sumsum tulang melalui donor untuk melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam.

Dalam beberapa minggu, kulitnya mulai tampak sembuh.

Dimulai dari kepala dan tubuhnya.

Kulitnya beralih dari setipis kertas tisu yang bahkan tembus pandang, menjadi kulit anak laki-laki normal.

Charlie sekarang juga terlibat dan berharap bisa ambil bagian dalam percobaan pengeditan gen, yang nantinya dapat menawarkan penyembuhan EB.

Meski gugup, kesuksesan pengobatan Charlie telah memotovasi Jon untuk menempuh ribuan mil dan menemui dokter yang memimpin prosedur serupa dengan yang dijalani Charlie.

• Wanita Berenang & Asik Selfie, Tak Sengaja Rekam Momen Horor, Pas Sadar Kakiku Gemetar

Jon telah divonis menderita EB sejak lahir.

"Hari di saat Jonathan lahir benar-benar sibuk. Dokter melihat ada yang tidak beres saat dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini, dan aku baru menyadarinya dua minggu setelahnya," kisah Brenda, Ibu Jon.

"Mereka sedang menguji beberapa masalah dan kulitnya benar-benar robek saat tim medis mencoba mengeluarkan sedikit darah dari tubuhnya," lanjutnya.

Ketika mendengar sang putra didiagnosis dengan EB, hati Brenda benar-benar hancur.

"Itu adalah hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya," kenang Brenda.

Akibat kondisi ini, Jon tidak bisa makan tanpa rasa sakit, tak bisa berjalan tanpa rasa sakit, semuanya akan terasa sakit.

Kisah Jon dan Charlie diabadikan dalam sebuah acara televisi setempat bertajuk 'Anak-anak Tanpa Kulit : Orang Luar Biasa.' (TribunStyle.com/ Salma Fenty Irlanda)