Cerita Viral
Merasa Sudah Dekat dengan Kematian, Remaja yang Terlahir tanpa Kulit Ini Enggan Jalani Perawatan
Remaja ini menderita kondisi yang mengancam jiwa setelah divonis mengidap 'Penyakit Kupu-kupu', seperti apa itu penyakitnya?
Penulis: Salma Fenty Irlanda
Editor: Delta Lidina Putri
lihat foto
TRIBUNSTYLE.COM - Jonathan Gionfriddo, seorang remaja asal Stafford Springs, Massachusetts menderita kondisi yang mengancam jiwa setelah divonis mengidap 'Penyakit Kupu-kupu'.
Penyakit ini menyebabkan kulitnya terlepas dari dalam.
Disebut juga epodermolisis bullosa (EB), kasus Jon merupakan salah satu yang terburuk sepanjang sejarah medis.
Meskipun demikian, bocah 17 tahun tersebut enggan menjalani perawatan.
• Ayu Ting Ting Akhirnya Menikah, Ivan Gunawan Berikan Doa Ini
"Penyakit ini menyiksa mental dan fisikku. Aku rapuh di luar karena kelainan kulit, tapi di dalam aku sama lemahnya," tuturnya seperti dilansir TribunStyle.com dari Daily Mail Online, Rabu (31/1/2018).
Dokter mendesak Jon yang selalu menghabiskan empat jam untuk mandi dan membalut kulitnya yang lembut, untuk menjalani perawatan baru yang disinyalir dapat menyembuhkan penderita EB secara drastis.
Ia bersikeras menolak lantaran perlakuan berisiko pasca operasi akan membuatnya berjuang untuk hidupnya.
"Mereka tidak bisa membuat tabung pernapasan sampai ke tenggorokanku. Dan paru-paruku pun roboh. Jadi, mereka akan mencoba menyembuhkanku, tapi di sisi lain paru-paruku akan rusak.
Aku hampir mati, aku sudah dekat dengan kematian.
Jika pengobatannya tidak mengancam jiwa, maka aku pasti akan melakukannya. Tapi, ini semua tidak sebanding dengan risikonya," terang Jon.
Dalam sebuah acara televisi, Jon dipertemukan dengan Charlie Knuth, sesama benderita EB yang parah.
Charlie kini telah berusia 11 tahun dan ditinggalkan oleh kedua orangtuanya sejak lahir lantaran kelainan yang dideritanya.
Namun, ia telah melakukan terapi revolusioner lima tahun bersama ibu angkatnya, Trisha Knuth.
