Balita di Madiun Idap Penyakit Langka, Kulit Melepuh Tak Boleh Kena Matahari, Mandi Pakai Air Infus

TRIBUNSTYLE.COM - Pilu kisah balita di Madiun idap penyakit langka, kulit melepuh tak boleh kena matahari, mandi pakai air infus.

Seorang balita bernama Alfi Azka (3) mengidap penyakit langka bernama epidermolisis bulosa.

Alfi Azka merupakan putra kedua dari pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43) yang masing-masing bekerja sebagai ibu rumah tangga dan buruh tani.

Balita tersebut tinggal di sebuah rumah bertembok kayu dan beralaskan lantai semen di Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jawa Timur.

Baca juga: Pilu Diva Legendaris Selama 1 Tahun Idap Penyakit Langka, Sering Kejang & Tak Bisa Kendalikan Otot

Selama mengidap penyakit langka ini, kulit Alfi Azka melepuh di sekujur tubuhnya.

Sri Susanti menuturkan, kondisi ini telah terjadi sejak selesai proses melahirkan pada Oktober 2020.

Kala itu, kata Sri, muncul kelenjar gajih putih di seluruh tubuh putra keduanya itu.

"Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir," tutur Sri, dikutip dari TribunMadiun, Kamis (30/5/2024).

Selain melepuh dan mengeluarkan nanah, kulit Azka juga kerap terasa gatal dan panas.

Apalagi, ketika kulit Azka terkena sinar matahari ataupun pasir.

Kondisi ini selalu membuat Azka menangis karena tidak bisa menahan rasa sakit.

Bahkan, untuk mandi, Alfi Azka harus menggunakan air infus atau cairan kristaloid.

"Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus," beber Sri.

Selain harus berhati-hati terkait kondisi kulitnya, Azka pun tidak bisa makan sembarangan.

Ada beberapa zat pada bahan makanan yang bisa membuat kondisinya semakin parah.