Julie Rohrdaz, Perempuan yang Dijuluki 'Real Vampire' Gegara Memiliki Kondisi Penyakit Langka

"Setelah mendengarkan gejalaku, ia mendiagnosa dengan erupsi sinar polimorfus."

Kondisi Julie membuatnya alergi terhadap sinar UVA dan UVB, membuat kulitnya pecah-pecah dan perih serta baru akan hilang beberapa minggu setelahnya.

"Di setiap UVA mengenai kulitku, kulit menjadi lebih tebal, saat terkena UVB kulitku terasa seperti terbakar," ucapnya.

"Kondisiku sangat parah hingga sinar lampu pun bisa memicunya."

Dalam perjalanan baru-baru ini di Golf Glo untuk ulang tahun putrinya, kejadiannya makin parah.

Saat ia datang ke tempat itu, ternyata ruangan tersebut dipenuhi sinar matahari, beruntung ia menggunakan kaus lengan panjang.

Sekarang, Julit tak akan keluar rumah saat cuaca cerah tanpa perlindungan.

"Aku memakan kacamata hitam, syal, baju lengan panjang, topi, jaring-jaring penutup muka," ungkap Julie lagi.

"Aku memang terlihat berbeda, tapi tak ada yang mengatakan hal yang tak baik kepadaku.

"Hal itulah yang membuatku tetap keluar rumah dan sangat berharga. Orang-orang juga membuatku tak ingin aku kelewatan momen hidupku karena penyakit ini."

Julie pun baru-baru ini mendapatkan obat berupa hydroxychloroquine, obat yang biasanya digunakan untuk mengatasi malaria dan ternyata memberikan efek yang sangat baik terhadap gejalanya.

Ia berharap dapat membagikan kisah hidupnya untuk membantu orang-orang mencari solusi dan menghilangkan stigma terhadap sensitifitas terhadap sinar.

"Pertama kalinya dalam beberapa tahun ini aku keluar dengan baju lengan pendek dan aku baik-baik saja," ucap Julie.

"Sangat mengagumkan, aku tahu masih banyak jalan yang akan aku tempuh.

"Tapi aku ingin lebih banyak orang tahu tentang penyakitku ini.

"Orang-orang bercanda bahwa kami adalah vampir, aku janji kami bukan vampir.

"Matahari memang kuat... tapi aku lebih kuat." (DSH)

Yuk Subscribe YouTube dan Fanpage TribunStyle.com di bawah Ini: