Kulit Wanita ini Serapuh Sayap Kupu-kupu, Cuma Jalan Kaki 10 Menit Efeknya Mengerikan

TRIBUNSTYLE.COM - Nurbanu Istar memiliki kelainan kulit langka yang membuatnya harus menderita meskipun melakukan kegiatan sepele sekalipun.

Wanita asal Melbourne ini memiliki kulit serapuh sayap kupu-kupu.

Pelajar yang memiliki kelainan "butterfly skin" ini harus berdiam diri di tempat tidur selama liburan.

Karena dia baru saja berjalan selama lebih dari 10 menit dan membuat kulitnya rontok.

Nurbanu Istar lahir memiliki kelainan kulit langka yang disebut Epidermolysis Bullosa (EB), melansir dari Metro.co.uk (4/5/2018).

• Rayakan Kelulusan SMA dengan Corat-coret, Sejumlah Pelajar Alami Nasib Buruk, Lulus Dunia Akhirat

Penyakit genetik langka ini membuat kulit terkelupas walau hanya sedikit sentuhan atau gesekan.

Wanita berusia 21 tahun ini sering disalahartikan sebagai korban luka bakar karena hal-hal sederhana seperti gatal, berjalan.

Kulit Nurbanu Istar bisa menjadi terlalu panas jika memakai pakaian yang tidak berbahan cotton.

Bahkan dapat menyebabkan kulitnya yang rapuh meletus dalam lepuhan yang menyakitkan yang bisa memerlukan waktu berminggu-minggu untuk sembuh.

Setelah perjalanan terakhir ke Sydney, Australia, pada April 2018, Nurbanu Istar tidak dapat berjalan selama seminggu karena hanya berjalan sekitar 10 menit saja.

Saat ini tidak ada obat untuk kondisi tersebut.

Sayangnya, penderitaan Nurbanu Istar semakin berat karena dia juga menderita distrofi retina yang menyebabkan gangguan penglihatan yang signifikan.

Namun penyakitnya itu tidak akan menghentikan Nurbanu Istar untuk mencapai mimpinya menjadi seorang psikolog forensik klinis.

Dia mengakui universitas bisa menjadi tantangan, karena dia harus berjalan jarak jauh di antara kelas dan tidak dapat memegang pena lama karena mereka menyebabkan tangannya melepuh.

Nurbanu Istar berkata: "Ketika saya lahir, saya tidak memiliki kuku dan tidak ada kulit di telapak tangan saya."

"Orang-orang dengan kondisi ini dikatakan memiliki kulit kupu-kupu karena kulitnya sangat rapuh. Ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu, ia dapat mudah rusak, seperti ketika Anda menyentuh kulit seorang pasien EB."

• Viral Foto Pemulung Tua Dorong Gerobak, Diklakson Mobil, Pria Baju Merah Lakukan Hal Tak Terduga

"Kulit saya sangat sensitif. Sentuhan sekecil apa pun dapat mengupas kulit dan ketika lecet terinfeksi, ia menyebabkan rasa sakit yang luar biasa."

"Terkadang hal itu dapat menyulitkan untuk melakukan hal-hal sederhana. Saya tidak diperbolehkan menggaruk kulit saya, dan bahkan hanya dengan mengetuk ringan lengan saya di dinding atau pintu dapat menyebabkan lecet terbentuk."

"Saya tidak bisa berjalan terlalu lama sebelum melepuh terbentuk - hanya 10 atau 15 menit maksimum.”

Nurbanu Istar melanjutkan: "Baru-baru ini saya berjalan selama beberapa jam di sekitar Sydney, dan lecet terbentuk di bagian bawah kaki saya, yang semakin besar dan lebih besar."

"Saya tidak bisa berjalan atau bahkan mengambil langkah kecil untuk satu setengah minggu. Sepertinya saya mengalami luka bakar tingkat tiga - terkadang orang mengira saya pernah mengalami kebakaran atau saya adalah korban luka bakar."

Karena tidak ada obat untuk EB, Nurbanu berfokus pada penerapan perawatan luka yang tepat untuk menghindari infeksi dan mengurangi ketidaknyamanan dengan krim topikal dan obat pereda nyeri.

Dia belajar untuk mengambil langkah-langkah untuk mencegah terik sebanyak mungkin dan hanya bisa memakai pakaian katun dan harus mandi dua kali sehari serta mandi secara teratur.

Nurbanu Istar berkata: "Saya memiliki perban khusus yang terbuat dari silikon, yang harus saya ubah setiap hari."

"Pakaian saya harus katun karena wol membuat kulit saya panas dan gatal. Musim panas adalah yang terburuk karena membuat kulit sangat gatal. Saya biasanya mandi setidaknya dua kali sehari, dan saya juga mandi untuk menenangkan kulit."

"Saya hanya tidur di seprai katun, dan saya akan minum antihistamin sebelum tidur untuk menghentikan rasa gatal."

Meskipun hidup dengan penyakit yang melemahkan, Nurbanu mengatakan dia telah belajar untuk 'mengabaikan tatapan dan komentar' tentang kulitnya - dan sebaliknya menjalani hidupnya dengan 'keyakinan dan kepositifan'.

Nurbanu Istar berkata: "Jika saya diejek setiap kali seseorang mengatakan sesuatu tentang kulit saya, saya akan menjadi jutawan."

"Tapi saya tidak pernah khawatir tentang itu karena orang tua saya membesarkan saya untuk menjadi positif dan memiliki sikap yang baik."

• Lucinta Ngaku Telat 2 Bulan Netizen Tak Yakin, Apa Bahayanya Minum Susu Hamil Jika Tidak Mengandung?

"Ketika saya masih muda, itu pasti membuat saya lebih. Saya akan mengatakan mengapa saya? Kenapa saya tidak bisa seperti anak-anak lain? "Tetapi keluarga saya memberi tahu saya bahwa inilah yang membuat saya berbeda, dan saya hanya unik dan saya harus menerimanya."

"Saya tidak membiarkannya mendefinisikan saya, dan saya tidak membiarkannya menghentikan saya melakukan apa pun.”

Nurbanu Istar menambahkan bahwa pada usia 15, dia berjuang dengan apa yang orang lain katakan tentang kulitnya, jadi dia akan memakai lengan panjang untuk menutupi naik.

Tetapi sekarang, dia tidak peduli lagi apa yang orang lain katakan tentang dia.

Yuk subscribe YouTube Channel TribunStyle.com:

(TribunStyle.com/Rifan Aditya)